Leben wie alle...

26.10.2010

Dank der Hilfe Tausender Menschen ist der notwendige Betrag schnell zusammengekommen! Die deutsche Klinik ist jetzt bereit, Alexandra am 18.November aufzunehmen, und auch der Termin für die Operation steht schon fest: der 9.Dezember. Wir bedanken uns herzlich bei allen Helfern! Sie haben es erneut geschafft, einem Kind die Hoffnung zu schenken!

Die kleine Alexandra ist ein 1-jähriges Mädchen, das an eine äußerst seltene und gefährliche Krankheit leidet-Othahara-Syndrom oder eine Frühkindliche Myoklonische Epilepsie. Weltweit sind lediglich etwa 200 solche Fällen bekannt.

Kinder bekommen epileptischen Anfälle, die sich nicht durch Medikamente einstellen lassen. Außerdem erleiden Kinder unter solchen Anfällen unglaubliche quälende Schmerzen, da sie bei der Bewusstsein sind.

Bei kleiner Alexandra haben die ersten epileptischen Anfälle schon 2 Stunden nach ihrer Geburt angefangen, sie hatte inzwischen bis zu 10 Anfälle am Tag. In den ersten Lebensmonaten wurde durch eine medikamentöse Therapie die Zahl der Anfälle deutlich geringer, das Mädchen hat angefangen, sich wie die anderen Kinder zu bewegen, zu lächeln-bis zu dem nächsten Anfall...Die Eltern waren glücklich und voller Hoffnung... Dann hat die Anzahl der Anfälle wieder zugenommen-von einem in ein Paar Wochen bis zu einem in ein Paar Stunden. Nach jedem Anfall ging Saschas Entwicklung wieder auf Null, sie musste alles von vorne lernen. Wenn die epileptische Anfälle zunahmen, hörte das Kind auf, zu lächeln und sich zu bewegen, sie lag nur da und wimmerte ganz leise, wenn es besonders weh tat. Während der Anfälle war es die ganze Zeit wach und schrie schrecklich, so dass die Herzen der Eltern zusammenbrachten. Die Erhöhung der Medikamentendosis führte zu keinem Ergebnis, bis es schon keine Pausen zwischen der Anfällen mehr gab. Eine Narkose oder starke Beruhigungsmittel haben die Situation nicht verbessert, deswegen haben die Ärzte aufgegeben und haben sich entschieden, abzuwarten. Mit der Zeit konnte das Kind inzwischen nicht mehr schlucken und musste über die Magensonde ernährt werden. Es wurde nochmal mit dem anderen hochdosierten Medikamenten versucht, was auch nur zu dem kurzzeitigen Erfolg führte.

Die einzige Chance, die uns die Ärzte versprachen und die solche Symptome lindern kann ist eine schwere Operation-die Entfernung von einer Gehirnhälfte. Je kleiner das Kind, desto schneller übernimmt die andere Gehirnhälfte alle fehlende Funktionen, was nach einer Rehabilitation Chancen für ein selbständiges Leben für die kleine Alexandra verspricht.

Die klinik Vogtareuth in Süddeutschlad hat solcher Operation zugesagt und den Termin festgelegt, die Kosten würden etwa 80 000 Euro betragen. Es ist sehr schwer, solche Summe alleine zusammenzukriegen, aber die Operation muss in die kurze Zeit durchgeführt werden.

Die Eltern des kleinen Mädchen sind auf unsere Hilfe angewiesen. Das ist eine Chance für Alexandra, zu überleben. Jede Eure Spende, sogar eine ganz kleine, die aber vom Herzen kommt, gibt uns allen die für die Alexandra und ihre Eltern die Hoffnung, dass das Kind geretten und geheilt wird.